Família pede rapidez na liberação de verba para tratamento de bebê com AME: 'caso de vida ou morte'

Por Gustavo Foster, g1 RS

Anne Maria tem doença rara que precisa de remédio mais caro do mundo — Foto: Arquivo pessoal

A família de Anne Maria Madsen Dornelles, uma bebê que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), luta para que a verba para a compra do remédio para o tratamento da doença seja liberada pela Justiça Federal. A disponibilização do Zolgensma, que ficou conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando R$ 12 milhões, foi negada em segunda instância.

Mesmo com decisão favorável, o dinheiro não foi liberado, já que a União recorreu e a causa ainda não foi julgada — o que angustia a família de Anne, pois a indicação de especialistas é que crianças com AME tomem a medicação antes de completar dois anos de idade.

"Não sabemos mais o que fazer e o que juntar para demonstrar a Vossa Excelência que, LITERALMENTE, trata-se de caso de VIDA OU MORTE", afirmam, os familiares, em apelação feita à Justiça.

A luta de Lidiane Madsen da Silveira, mãe de Anne, se arrasta desde o ano passado. Depois de decisões judiciais que negavam os pedidos, a juíza Daniela Tocchetto Cavalheiro deu ganho de causa à menina em 7 de fevereiro deste ano, quando determinou que o governo federal bancasse o tratamento dela em até 15 dias. Leia mais...